Família faz vaquinha para bebê com AME

A família do pequeno Tiago Desidério de Oliveira, de apenas 8 meses, lançou uma vaquinha virtual para cobrir os custos do tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença genética rara e grave que compromete os músculos e pode ser fatal sem tratamento.

Diagnosticado com apenas 7 dias de vida, Tiago recebeu o Zolgensma — conhecido como o medicamento mais caro do mundo — antes de completar 2 meses. A dose única da terapia gênica custou R$ 6,2 milhões. Embora parte tenha sido coberta pelo plano de saúde, os pais ainda arcaram com 20% do valor e seguem enfrentando altos custos com terapias, remédios e cuidados em casa.

Após 46 dias na UTI, o bebê agora se recupera em domicílio, com acompanhamento contínuo de especialistas. Mesmo com avanços, como melhora na respiração e deglutição, Tiago ainda depende de sonda alimentar e aparelho respiratório.

A dívida da família já ultrapassa R$ 1,3 milhão. O custo mensal dos tratamentos gira em torno de R$ 10 mil, valor não coberto pelo convênio. Em 10 dias de campanha, a vaquinha arrecadou R$ 93 mil dos R$ 300 mil desejados.

Quem quiser contribuir pode acessar a vaquinha online ou doar via Pix: 122.163.261-27 (CPF).

“Ver tanta gente nos apoiando nos enche de esperança. O Tiago é um presente e acreditamos que Deus tem um propósito lindo para a vida dele”, diz Jefferson, pai do bebê.

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